Článek shrnuje vybrané výstupy výzkumu, který zadal nadační fond Abakus s cílem zmapovat potřeby rodičů dětí se zdravotním znevýhodněním a na základě toho cíleně navrhovat grantové výzvy a vybírat takové nástroje, které tyto potřeby řeší. Výzkum realizovala organizace SCHOLA EMPIRICA, která ve svých projektech za pomoci empirických výzkumů podporuje učitele, sociální pracovníky a rodiče, aby mohli dětem nabídnout tu nejlepší možnou péči.
Oblíbená poučka praví, že pokud chce člověk ostatní přimět k akci, měl by se raději spolehnout na příběhy než statistiky. Síla příběhů je nezpochybnitelná, dokážou rozvibrovat strunu empatie a probouzí v nás emoce. Ale žádná společenská změna by se neměla dít jen na základě příběhů. Nakonec vždy potřebujeme také ty nudné statistiky, abychom pochopili rozměr problému a věděli, o čem je potřeba příběhy vyprávět.
S touto myšlenkou jsme na jaře minulého roku připravilia zrealizovali
dotazníkové šetření
mezi bezmála dvěma tisíci rodičů dětí s postižením nebo chronickým onemocněním z celé České republiky. Když slyšíme o nemocných dětecha znevýhodněních, kterým čelí, málokdy si možná jako společnost uvědomujeme, že za každým takovým dítětem je pečující osoba nebo osoby, zpravidla rodiče, kteří toho dostali „naloženo“ o něco víc než my ostatní. Největší pomoc, kterou můžeme dětem se zdravotním znevýhodněním poskytnout, je proto často pomoc směřovaná právě k jejich rodičům.Speciální potřeby rodičů dětí se zdravotním znevýhodněním se objevují už ve chvíli diagnózy, která může přijít krátce po narození nebo dokonce před ním, ale také až