Autismus

Nebudu lhát. Když jsem se připravovala na setkání s Tomášem Čermákem, o němž jsem věděla, že má krom nejrůznějších vědeckých ocenění i poruchu autistického spektra, byla jsem trošku nervózní. O to větší nastalo překvapení, když naproti mně usedl usměvavý, komunikativní a uvolněný osmnáctiletý mladík. I přesto se ale náš rozhovor točil právě kolem autismu, třebaže byl původní záměr povídat si o vědeckých úspěších, Ceně Učené společnosti nebo žebříčku Středoškolák roku. Věřím ale, že jsme se s Tomášem neviděli naposled. A i kdyby ano, my všichni o něm ještě určitě uslyšíme.

Některé chování a jednání dětí je pro okolí a koneckonců i pro samotné konkrétní dítě velmi náročné a silně zatěžující. Navíc nám je občas skutečně nesrozumitelné. Někdy pak máme až obavy o bezpečí dítěte i druhých dětí, případně dospělých.

Stomatologické ošetření dětí od nejútlejšího věku je v dnešní době běžnou záležitostí. Jedná se o preventivní opatření, jak předcházet zubním problémům týkajícím se nejen jejich kazivosti. Stomatologové a dentisté využívají různé metody k zvládnutí vyšetření i těch nejmenších dětí bez stresu a obav. Jak ale zvládnout vyšetření/ošetření dětí s diagnózou poruchy autistického spektra, jejichž vnímání a následné chování je značně specifické, bez strachu a v relativním klidu? Je podpora dětí s PAS v ČR dostačující, nebo by rodiny těchto dětí uvítali komplexnější a dosažitelnější pomoc a podporu? O tom všem se dočtete v rozhovoru se stomatoložkou MUDr. Zuzanou Bríškovou.

Poruchy autistického spektra jsou relativně často řešenou problematikou. Tuto pervazivní vývojovou poruchu poprvé diagnostikoval v roce 1943 v USA Leo Kanner, průkopník dětské psychologie a psychiatrie a doktor na Johns Hopkins Univerzitě. Autismus se projevuje již v ranném dětském věku, v různých formách a tíži podle míry symptomatiky. Dle odborníků dětí s PAS stále přibývá, přičemž příčina není dosud známa a porucha není zcela vyléčitelná. Mnoho rodin ročně si tedy klade otázku, jakým způsobem zajistit svému dítěti trpícímu autismem kvalitní péči a potažmo i celé rodině kvalitní životní úroveň.

Když děláte rozhovor s někým, kdo má svou práci opravdu rád, jde to tak nějak samo. A aniž byste tomu byli kdy přítomni, poznáte, že ji zkrátka dělá dobře. Zuzana Nová, která už více než dvacet let pracuje s dětmi s poruchou autistického spektra (PAS), je toho jasným příkladem. Když mi popisovala občas nevyhnutelné náročné situace, třeba jak dítě okusuje mrtvého kosa, vyrve regál přimontovaný na šesti hmoždinkách, rukou vysklí dveře nebo do nich udělá hlavou díru, ukončila to větou: „Naprostou většinu situací zvládáme tím, že jsme prostě v pohodě. I když mi srdce buší, zůstanu v klidu, jsem přesvědčena o tom, že to jako tým zvládneme. Pokud děti vidí, že je vše v pořádku, i ony se dostanou snáze do pohody. A to je to nejdůležitější. Myslím si, že české školství je v mnoha případech pořád strašně upjaté. Takhle se to dělá, takhle by to mělo být. No, když to dneska prostě nebude tak, jak by to být mělo, svět se nezboří.“ Kéž by všechny děti s autismem či jiným hendikepem mohly mít takovouto paní učitelku.

„Students who are loved at home come to school to learn. Students who aren’t…, come to school to be loved.“ Nicholas A. Ferroni Tento seriál bude o dětech, které začaly svoji životní dráhu již od počátku s nějakou náloží komplikací. Ať už jim tu zátěž přinesly okolnosti a prostředí, do kterého se narodily, nebo nějaký vrozený handicap, musejí od narození bojovat o své místo na světě.

V současné době se v běžných základních školách vzdělává řada žáků s poruchou autistického spektra (PAS) a jejich počty mají v posledních letech vzrůstající trend. Z podstaty handicapu, který je dán jejich diagnózou, je vzdělávání a fungování ve školním prostředí pro tyto žáky velmi náročné. Míra symptomatiky PAS, komorbidita s dalšími poruchami a onemocněními ovlivňují průběh vzdělávání. Čím těžší je míra tohoto handicapu, tím náročnější je intervence a tím častěji se objevuje chování náročné na péči.

Ačkoli o problematice poruch autistického spektra (PAS) se v odborném i veřejném prostoru hovoří stále více a roste povědomí o potřebách, které lidé s autismem mají, poněkud ve stínu zájmu o tuto problematiku stále zůstávájí rodiče dětí s PAS. Právě rodiče přitom mají velký nebo největší podíl na rozvoji schopností svých dětí a dá se říci, že v terapii autismu je jejich role zásadní. Péče o děti s PAS s sebou nese vysokou míru zátěže. Jak tvrdí Hayes a Watson (2013), snížení rodičovského stresu prostřednictvím včasných intervencí může usnadnit fungování celé rodiny a může podpořit pozitivní změny v behaviorálních symptomech dětí, čímž se do budoucna zároveň minimalizuje další rodičovský stres.

„ABA třída“ je speciální učebna pro žáky s poruchou autistického spektra (a jinými poruchami), která využívá principy aplikované behaviorální analýzy. Jednu takovou třídu se podařilo založit rodinám Nábělkových a Urbanových a zajistit tak vzdělání pro jejich kluky s autismem Tobiáše a Matyáše. V založení konceptu ABA třídy pomohl Tomáši Nábělkovi spolek MODRÝ KRUH, který zveřejnil dárcovskou výzvu na podporu obou chlapců. Jaká je další činnost MODRÉHO KRUHU a jaké největší předsudky o autismu dodnes panují? Nejen o tom jsme si povídali s tatínkem Tobiáše Tomášem Nábělkem.

Islandský vzdělávací systém integruje drtivou většinu dětí se speciálními vzdělávacími potřebami – mimo běžné školy se vzdělává méně než jedno procento chlapců a dívek. Týká se to i dětí s poruchami autistického spektra, kterých jen v Reykjavíku registrují pět set.

Nadpis může působit jako řečnická otázka otevírající téma článku, jedná se však o název knihy odkazující na snahu autorek otevřít dětským čtenářům svět lidí s autismem, který není méně barevný než ten náš. Publikace inspirovaná skutečnými příběhy dětí s autismem a jejich rodin je hravým způsobem vytvořená edukační knížka pro děti, díky šikovnému navázání odborných informací z ní ale mohou čerpat i dospělí.