Ačkoli o problematice poruch autistického spektra (PAS) se v odborném i veřejném prostoru hovoří stále více a roste povědomí o potřebách, které lidé s autismem mají, poněkud ve stínu zájmu o tuto problematiku stále zůstávájí rodiče dětí s PAS. Právě rodiče přitom mají velký nebo největší podíl na rozvoji schopností svých dětí a dá se říci, že v terapii autismu je jejich role zásadní. Péče o děti s PAS s sebou nese vysokou míru zátěže. Jak tvrdí Hayes a Watson (2013), snížení rodičovského stresu prostřednictvím včasných intervencí může usnadnit fungování celé rodiny a může podpořit pozitivní změny v behaviorálních symptomech dětí, čímž se do budoucna zároveň minimalizuje další rodičovský stres.
Odolnost vůči stresu u rodičů dětí s PAS
Mgr.
Eliška
Šlajsová
Středisko ROSA, z. s. Kladno
Poruchy autistického spektra jsou charakterizovány kvalitativním porušením vzájemné sociální interakce na úrovni komunikace, typický je omezený a opakující se soubor zájmů a činností. Podle Zeidan a kol. (2022) má diagnózu autismu 1 člověk ze 100. Maenner a kol. (2021) uvádí data, podle nichž má ve Spojených státech autismus 1 dítě ze 44. V České republice nemáme v současnosti data týkající se prevalence PAS, ale na základě zahraničních údajů by v Česku mohlo žít nejméně 100 tisíc lidí s autismem.
Známé prediktory stresu a psychické odolnosti u rodičů dětí s PAS
V souvislosti se stresem ohrožujícím duševní zdraví rodičů dětí s PAS je zájem výzkumníků ve velké míře obrácen k závažnosti symptomů autismu a k chování náročnému na péči (které je někdy také označováno jako internalizační a externalizační problémy, resp. emoční a behaviorální problémy). Závažnost PAS podle některých studií pozitivně koreluje s četností a intenzitou chování náročného na péči (Jang a kol., 2011; Matson a kol., 2008).
Chování náročné na péči se jako proměnná v existující literatuře převážně ukazuje jako významný prediktor stresu a psychických problémů u rodičů dětí s autismem. Jde o
(zlost vyvolaná omezením možnosti dosáhnout žádoucího cíle) či
(afektivní zhroucení v důsledku přetížení centrální nervové soustavy). Tantrum i meltdown jsou především důsledkem afektivní dysregulace, tedy oslabené schopnosti regulovat vlastní emoce a afekty. (Mazefsky, 2015; Semrád, 2021)
chování, které není společensky přijatelné, může být fyzicky nebezpečné a negativně ovlivňuje vzdělávání dítěte
. Toto chování omezuje rozvoj sociálních vztahů, staví jedince a jeho rodinné příslušníky do nebezpečných a problematických situací a narušuje efektivní výchovu (Jang a kol., 2011). K chování náročnému na péči patří
křik, pláč, agrese
, různé projevy zlosti, jako je
destruktivní chování
, ale také
sebepoškozování
(sebezraňování). Jsou to projevy objevující se obvykle během takzvaného
tantrum
meltdown
Matson a kol. (2008) uvádějí následující druhy chování náročného na péči (dále také CHNP), pro které vycházelo významně vyšší skóre ve skupině dětí s PAS oproti skupině typicky se vyvíjejících dětí nebo dětí s jinou psychopatologii: šťourání/vrtání se v oku, sebepoškozování tím, že se udeří, štípou, škrábou, vkládají do úst nebo polykají předměty způsobující ublížení na zdraví, svlékání oděvu v nevhodných chvílích, neobvyklá hra s předměty, házení předmětů na druhé, bouchání do předmětů rukou, roz